8 mitos sobre el síndrome de Down en los que debes dejar de creer
Vida / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Presidente del fondo "Corazones desnudos».
Mito 1. El síndrome de Down es una enfermedad que debe tratarse
El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica del desarrolloHechos y preguntas frecuentes sobre el síndrome de Downasociado a un conjunto de cromosomas con los que una persona nace y vive toda su vida. La enfermedad de Down es un nombre anticuado para esta afección que no se ha utilizado durante mucho tiempo.
Los cromosomas determinan en gran medida cómo se ve y funciona nuestro cuerpo. Normalmente, un niño nace con 46 cromosomas. Los niños con síndrome de Down tienen una copia adicional del cromosoma 21. Es ella quien incide de manera especial en cómo se desarrolla el cuerpo y el cerebro del niño: por ejemplo, en niños con Síndrome de Down, defectos cardíacos, disminución de la visión o la audición, hipotiroidismo, algunos enfermedades de la sangre. Por lo tanto, es imperativo que el niño sea supervisado desde el nacimiento por médicos competentes.
Según los últimos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU., El síndrome de Down se presenta en uno de cada 700 niños.
Existen pautas especiales para los pediatras y terapeutas que trabajan con niños y adultos con síndrome de Down.
Mito 2. Los bebés con síndrome de Down generalmente nacen en familias disfuncionales
Un niño con síndrome de Down puede nacer en cualquier familia. Estudios muestranDatos y estadísticas sobre el síndrome de Downque la probabilidad de tener un hijo con este rasgo aumenta ligeramente en madres mayores de 35 años, sin embargo, casi el 80% de los bebés con síndrome de Down nacen de madres menores de esta edad, porque las mujeres jóvenes más a menudo dar a luz.
Se desconocen las causas exactas del síndrome de Down. Numerosos estudiosEstimaciones basadas en la población nacional de defectos congénitos importantes, 2010-2014 no encuentran una conexión entre esto y el impacto de factores externos, por ejemplo, el abuso materno de alcohol durante el embarazo o la situación socioeconómica de la familia.
Mito 3. Las personas con síndrome de Down son siempre alegres y sociables.
Las personas con síndrome de Down son muy diferentes. A algunas personas les gusta cantar, a otras les gusta dibujar, a algunas les atraen los automóviles y a otras les atrae la naturaleza. La comunicación y la vida social son importantes para todos, y las personas con síndrome de Down no son una excepción. Y, por supuesto, tienen las mismas emociones que todos los demás. También pueden estar tristes, ofendidos y molestos.
Una mujer llamada Crystal responde a la pregunta "¿Es cierto que las personas con síndrome de Down siempre son felices?" / Video: Síndrome de Down canadiense
A veces, las personas con discapacidad, incluidas las que tienen síndrome de Down, son incluso más vulnerables que otras. Entonces, por ejemplo, la investigación muestra que depresión SatisfaceTrastornos psiquiátricos en adolescentes y adultos jóvenes con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en adolescentes con síndrome de Down con más frecuencia que en sus compañeros de desarrollo típico.
Mito 4. Un niño con síndrome de Down siempre es una carga para la familia
Hay muchos padres felices que crían a sus hijos con síndrome de Down. Para ellos, esto es principalmente un hijo o una hija amados. Curiosamente, el número de divorcios en familias que crían a un niño así es menorDivorcio en familias de niños con síndrome de Down: un estudio poblacional promedio de la población.
No existen medicamentos para el desarrollo, pero existen programas de capacitación y apoyo familiar exitosos que han demostrado ser efectivos. Al mismo tiempo, la sociedad crea muchas dificultades para las familias si no está dispuesta a aceptar a personas con necesidades especiales y brindar servicios que satisfagan sus necesidades.
Mito 5. Un niño con síndrome de Down no podrá convertirse en un miembro productivo de la sociedad
Una sociedad inclusiva y una familia amorosa, la capacidad de tener amigos, comunicarse y aprende nuevo, tomar decisiones y hacer lo que amas aumenta la autoestima y las posibilidades de éxito de cualquier persona. Las personas con síndrome de Down también pueden vivir una vida plena y productiva.
De acuerdo aConceptos erróneos sobre el síndrome de Down vs. Realidad Global Down Syndrome Foundation, con el apoyo adecuado y la capacidad de vivir en familia, la esperanza de vida promedio de una persona con síndrome de Down es de más de 60 años. Su coeficiente intelectual medio ha aumentado en 20 puntos en comparación con los datos de los años 80. Cada vez más personas con síndrome de Down se gradúan de la escuela secundaria, algunas asisten a universidades y muchas encuentran trabajo y forman familias.
Maria Nefedova se convirtió en la primera persona con síndrome de Down oficialmente empleada en Rusia. Trabaja como asistente de enseñanza en Downside Up Charitable Foundation y toca la flauta en su tiempo libre.
Nikita Panichev es el único chef ruso con síndrome de Down. Trabaja en uno de los cafés de Moscú y también estudia en el teatro "Open Art": es acompañante y toca el piano y la guitarra.
Nika Kirillova es la heroína del primer video en Rusia con la participación de personas con discapacidad para la canción de Dima Bilan "Don't be silent". A Nika le gusta el fútbol y el año pasado participó en el desfile de Baby Dior.
Mito 6. Las personas con síndrome de Down no pueden comunicarse bien y pueden ser peligrosas
Agresión no es típico de las personas con síndrome de Down. Si tienen dificultades con el comportamiento, lo más probable es que se deba a las peculiaridades en el desarrollo de la comunicación y el habla. Si esas personas tienen una forma de comunicarse con el mundo exterior (esto puede ser no solo el habla, sino también los gestos, tarjetas o dispositivo electrónico), pueden expresar perfectamente sus sentimientos, emociones y deseos.
En los niños con síndrome de Down, la adquisición del lenguaje receptivo (la capacidad de comprender lo que se dice) y el habla (la capacidad de pronunciar palabras) es desigual.
Las características anatómicas de la estructura del aparato del habla y el tono muscular reducido realmente lo dificultan desarrollo del habla, pero esto no significa en absoluto que el niño no comprenda lo que se dice o que no tenga nada que decir en responder.
Si el niño aún no puede expresar sus deseos o protestar con palabras, puede gritar, empujar, patear. Para corregir un comportamiento no deseado, debe entrenarlo en formas aceptables de comunicación. La coherencia y las expectativas claras, reforzando el comportamiento positivo, ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar habilidades sociales y comportarse como otros niños.
Estudios muestranComunicación aumentativa y alternativa en niños con síndrome de Down: una revisión sistemáticaque el uso de gestos, tarjetas o dispositivos electrónicos para comunicarse promueve el desarrollo del habla y ayuda a los niños con síndrome de Down a aprender comportamientos socialmente aceptables.
Mito 7. Los niños con un desarrollo típico no deben interactuar con niños con síndrome de Down
La mayoría de los niños con síndrome de Down se comportan de la misma manera que sus compañeros. Además, el principal mecanismo para aprender nuevas habilidades y patrones de comportamiento son las reacciones de los demás. Los niños aprenden lo que refuerza el entorno. Si desea que su hijo se comporte de cierta manera, respalde su buen comportamiento con atención y elogios.
Un niño con síndrome de Down puede comunicarse con éxito y hacer amigos. Desde la más tierna infancia, es importante para él estar rodeado de compañeros, porque es muy difícil adquirir habilidades sociales cuando no hay otras personas alrededor.
La evidencia científica confirma que la educación inclusiva tiene un efecto positivo enEfectos de la colocación escolar regular versus especial en estudiantes con síndrome de Down: una revisión sistemática de estudios tanto los niños con síndrome de Down como sus compañeros de clase con un desarrollo típico.
Mito 8. Los niños con síndrome de Down están mejor ubicados en instalaciones especializadas con profesionales capacitados y atención médica.
Vivir en una institución cerrada (orfanato o internado) perjudica gravemente el desarrollo de cualquier niño. Y los niños con síndrome de Down y otras discapacidades del desarrollo son incluso más vulnerables que otros a esta influencia negativa. La familia es fundamental para el desarrollo de una personalidad plena y productiva.
Colocar a un niño en el hogar de un niño o en una institución neuropsiquiátrica afecta negativamente el desarrollo físico y cognitivo de los niños con síndrome de Down. Estas son las conclusiones a las que llegaron Charles Nelson, Nathan Fox y Charles Zin: los científicos han estado observando a los niños en instituciones sociales en Rumania durante 12 años. En 2019, los resultados de la investigación fueron publicados en ruso por la Naked Heart Foundation.
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