Qué significa ser madre de un niño con autismo: experiencia personal
Miscelánea / / September 16, 2023
Debe estar preparado para cambiar repentinamente todos los planes y no prestar atención a las reacciones de los demás.
Algunos consideran que el autismo es un rasgo de genios, mientras que otros intentan mantenerse alejados de las personas con trastorno del espectro autista (TEA). Pero ambos saben poco acerca de cómo se sienten los padres de esos niños. Hablamos de esto con la madre de una niña diagnosticada con TEA. Aquí está su historia.
svetlana
Madre de un niño con trastorno del espectro autista. El nombre ha sido cambiado a petición de la heroína.
Ver que tu hijo no encaja en ninguna empresa
A veces es divertido, pero más a menudo es muy doloroso. A mi hija le diagnosticaron recién en primer grado. Pero incluso antes de eso, vi que ella no se parecía en nada a los demás niños.
En el centro de desarrollo infantil, donde asistíamos a varias clases, había pequeñas ventanas cerca de las puertas de las aulas. Es muy cómodo: puedes mirar dentro y ver qué pasa dentro y cómo se comportan los niños. Mi hijo era muy diferente a los demás. Se divirtieron, charlaron entre ellos y corrieron carreras durante los descansos. Tampoco nos aburríamos en clase: hablábamos con la profesora y respondíamos preguntas.
Mi hija guardó silencio. Ella nunca participó en juegos generales y no quería hablar con nadie. En absoluto. Pero reunió fácilmente los rompecabezas y todas las opciones de kits de construcción que había allí.
Un día vinimos al centro para pasar las vacaciones de Año Nuevo. Los niños vieron un espectáculo de marionetas y luego, junto con Papá Noel, fueron a la habitación de al lado para divertirse junto al árbol de Navidad. Mi hijo miró a todos y luego fue detrás del escenario. Allí mi hija encontró muñecos de teatro, se los puso en las manos y empezó a representar su cuento de hadas. Ella nunca llegó al árbol.
Es fantástico cuando un niño encuentra por sí solo lo que le interesa. Pero luego notas una y otra vez que todos los chicos están juntos, se divierten, pero tu hija no.
No sonríe, se mantiene alejada y, a veces, se tapa los oídos. Otros niños se comunican, se sienten bien: una imagen maravillosa. Pero su hijo es como una pieza de un rompecabezas de un conjunto completamente diferente. Y no encaja en el panorama general. Cuando esto se repite día tras día, se vuelve doloroso. Quizás porque lo sabes: no hay forma de solucionarlo.
Prepárate que en cualquier momento todo puede salir mal.
¿Se está preparando tranquilamente, por ejemplo, para pasaporte mesa o a la oficina de correos, donde hay mucha gente. Eso sí, el niño está contigo, porque no hay con quién dejarlo en casa. Y todo va bien. Pero entonces, por alguna razón desconocida, la hija empieza a llorar. Y no hay manera de calmarla. No importa lo que hagas, ella comienza a gritar cada vez más fuerte y hay miedo real en sus ojos.
Más tarde supe que las personas con trastornos del espectro autista suelen tener una mayor sensibilidad a ciertos estímulos. Algunas personas no soportan la luz brillante o no toleran el contacto de una tela áspera con la piel. Y a veces a mi hija le resulta muy difícil estar en lugares donde hay mucho ruido. Especialmente si hay bebés cerca: no soporta en absoluto el llanto de los niños.
Como me dijeron los médicos, esto puede ser una reacción a cierta frecuencia de sonido. Pero al principio no lo sabía. Y cuando vi que mi hijo al principio gritaba y luego empezaba a temblar como si estuviera horrorizado, casi lloré.
Intuitivamente encontré una salida: necesitaba abrazar a mi hija muy fuerte y tenerla cerca. E inmediatamente sal de donde hay mucha gente.
A veces, situaciones como ésta trastornaban dramáticamente todos los horarios. Y nosotros, por ejemplo, de repente salimos de autobús tres paradas antes. O me llamaron del colegio: “La niña está histérica, llévala a casa. Ella no podrá estudiar hoy”. Era muy difícil planear algo en tales circunstancias.
Haz lo que creas necesario y no le expliques nada a nadie.
Dicen que es necesario contarles a otras personas sobre el autismo. Explíquele que lo que le está pasando al niño es normal y que no representa una amenaza para nadie. Tal vez deberíamos. Pero normalmente tenía una opción: o ayudo al niño o les cuento a los demás lo que está pasando. Es imposible hacer ambas cosas al mismo tiempo.
Por eso, siempre elegí prestarle atención a mi hija. Por ejemplo, un día llegamos a la oficina de correos. Esperamos en una fila corta y ya firmé el papel para recibir el paquete. Pero entonces la niña empezó a entrar en pánico. Sólo pude apretarle la mano con fuerza y decirle: “Espera, solo queda un poquito. Nos iremos ahora. Todo estará bien". Y repitió esto hasta que salimos.
Explícale a la gente en la fila por qué no puedo calmar a la niña y tampoco regaño a la niña por ser tan maleducado se comporta, no pude. Por lo tanto, ella también se comportó de manera grosera. Es decir, ella simplemente no le prestó atención a nadie.
A veces dudamos de las conclusiones de los expertos.
Tenemos mucha suerte con la escuela. Mi hija fue enviada a una institución educativa correccional y al principio no estaba seguro de que le iría bien allí. Pero todo salió genial. La niña terminó en la clase de una maestra maravillosa. Ella tomó la mano de mi hija cuando la clase bajó a la cafetería y la niña estaba muy incómoda por el ruido. También repetí varias veces frases del dictado especialmente para mi hijo.
Y ella me tranquilizó: “Sí, a ella le cuesta mucho comunicarse. Pero es inteligente y hace muchos ejercicios más rápido que el resto de la clase”.
Pero también hubo otros. Por ejemplo, los logopedas que dijeron: “¿El niño está en primer grado y aún no puede pronunciar la letra R? Bueno, intentaremos ayudar, pero no garantizamos nada”. Y son tres años después: “Termina cuarto grado y ella todavía no pronuncia la R. Pero si no pudieron arreglarlo antes de los 10 años, entonces no funcionará”.
Son, por supuesto, especialistas. No es broma, son verdaderos profesionales que han ayudado a muchos chicos. Pero no quería estar de acuerdo con ellos. Mi hija y yo hacíamos ejercicios de articulación y respiración con regularidad. Repetido Trabalenguas, enseñó poesía. Un año después, la niña empezó a hablar mucho más claramente. Y dos años después, ya en sexto grado, logré hacer frente a R. Y desde entonces no ha tenido ningún problema con el habla.
Entonces, por supuesto, es necesario escuchar a los expertos. Pero podrían estar equivocados. En cualquier caso, vale la pena hacer todo lo que pueda ayudar. Quizás no lo hubiéramos logrado. Pero pensé: si no lo intentamos, no funcionará con seguridad. No perdemos nada. Y resultó ser la decisión correcta.
Frente a una gran crisis personal
Poco a poco las cosas empezaron a mejorar para mi hija. Ella estudió bien. También recitó poemas con éxito en concursos; no en vano estudiamos. Por supuesto, me alegré del éxito de la chica e incluso me sentí orgulloso de ella. Pero la pregunta resonaba constantemente en mi cabeza: "Ella es genial, pero ¿quién eres tú?"
Verás, no quería considerarme sólo la madre de un niño con autismo. Quería algún tipo de realización profesional, mis propios logros. Al principio trabajé activamente para autónomo, pero luego comenzó a cumplir con pedidos para solo 1 o 2 clientes. Simplemente no quedaban fuerzas para más.
Y entonces me golpeó una crisis. Apenas me comuniqué con nadie excepto con mi familia. Simplemente porque no quería responder a la pregunta: "¿Cómo estás?"
No estaba dispuesto a quejarme, pero no podía decir nada positivo. Este período no duró ni siquiera un año, sino más.
Leí muchos libros de psicología de todo tipo. Y en uno de ellos vi un truco muy simple. Aquí está: si quieres salir del agujero de la vida, pero no tienes fuerzas, empieza por una pequeña cosa. De algo que no has hecho antes, pero que ahora prometes hacer todos los días. Lo principal es no perderse ni un día. Con el tiempo, este pequeño cambio arrastrará al resto con él.
Empecé a salir al balcón todas las mañanas y a hacer cargando. En invierno fue especialmente divertido: cuando hacía frío llevaba una chaqueta y dos pares de calcetines de lana. A veces me desmoronaba y dejaba los ejercicios, pero luego aún así reanudaba mis clases.
Parece poca cosa, pero realmente me ayudó. Cuando haces algo con regularidad durante un año, empiezas a mirarte a ti mismo con respeto. Y entonces aparecen los planes para el futuro.
Aprecia a tu hijo y aprende de él.
Mi esposo y yo no le contamos a nuestra hija sobre el autismo. Simplemente no se habló de ello. Pero un día, cuando la niña tenía diez años, la noticia apareció en la televisión entre dibujos animados. Hablaron de cómo en Moscú se organizan representaciones específicamente para niños con autismo. En estas actuaciones no hay música alta ni luces demasiado brillantes, y al final se pide a los niños que no aplaudan, sino que simplemente levanten las manos en el aire y saluden para no hacer ruido.
La transmisión se programó para coincidir con el 2 de abril, Día de Concientización sobre el Autismo. La hija dijo que a ella le encantaría ver una actuación así; es una pena que no muestren este tipo de cosas aquí. Y preguntó qué es el autismo. Le expliqué que ésta es una condición en la que es difícil comunicarse con los demás. Cuando una persona no quiere probar nada nuevo, sino que elige lo que le resulta familiar y familiar. Cuando música a todo volumen o la luz brillante puede interferir.
“Todo es igual que el mío”, dijo mi hija. - ¿Entonces soy autista? Y el dos de abril es el día del autismo, ¿verdad? Confirmé. “Entonces son mis vacaciones”, dijo. - ¿Habrá pastel?
Realmente quiero aprender a reaccionar ante varios problemas de la misma manera. Es verdad. Y recuerdo esta conversación, cuando parece que todo va mal y solo quiero mentir y sufrir. Así que gracias a tu hija; hay mucho que aprender de ella.
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